GIPA (Greater Involvement of People Living with HIV/AIDS atau Keterlibatan Lebih Luas oleh Odha)

Posted on October 16, 2009

0


“Dengan hati terbuka,
Mari bangkit dan bicara pada dunia…”
Philly Bongole Lutaaya

Philly adalah musisi Uganda yang merupakan orang Afrika pertama yang mengungkapkan status HIV-positifnya dan ikut dalam kampanye melawan AIDS. Pembela hidup secara “positif” dan memerangi stigma, dia dianggap sebagai salah satu “Bapak” GIPA. Philly Lutaaya meninggal tahun 1989.

GIPA menggunakan pengalaman Odha yang hidup dengan atau terpengaruh oleh HIV/AIDS dalam upaya penanggulangan epideminya, dan memberi wajah dan suara manusia pada HIV/AIDS di dalam benak orang yang tidak tersentuh langsung. Tetapi keterlibatan harus secara berarti, bukan hanya sebagai pengamat atau simbol, dan harus menganggap Odha sebagai subjek, bukan objek atau penerima layanan; sebagai bagian dari solusi, bukan bagian dari masalah.

Asal usul GIPA

Asas Denver 1983

Pada masa awal AIDS, kesehatan dianggap sekadar masalah dokter dan perawat, dan orang yang terkena penyakit harus menyerahkan dirinya pada layanan kesehatan. Sekelompok aktivis dengan AIDS tanpa undangan masuk konferensi AIDS pertama, di Denver, AS, pada Juni 1983, saat belum ditemukan penyebab AIDS. Aktivis tersebut membaca pernyataan, yang sekarang dikenal sebagai ‘Denver Principles’ atau ‘Asas Denver’. Asas tersebut menjadi landasan untuk semua aktivisme oleh orang yang hidup dengan HIV/AIDS (Odha) sejak itu. Asas Denver tetap menjadi dasarnya asas keterlibatan Odha, agar Odha diberdayakan dan diberi peranan dalam penanganan kesehatannya sendiri. Berikut adalah kutipan dari deklarasinya, yang mendesak agar suaranya didengar:

  • Kami menolak ditandai sebagai korban, istilah yang berbau kegagalan. Hanya kadang kami pasien, istilah yang berbau ketidakberdayaan, mati kutu, dan ketergantungan pada orang lain. Kami adalah “Orang dengan AIDS.”
  • Kami mendesak agar Odha dilibatkan dalam semua tingkat pengambilan keputusan
  • Keterlibatan Odha dalam semua forum terkait AIDS dengan kredibilitas yang sama dengan peserta lain
  • Odha mempunyai hak untuk meninggal dan hidup dengan bermartabat

Kata kunci dari Asas Denver: kesamarataan.

Piagam Ottawa untuk Promosi Kesehatan 1986

Asas keterlibatan ‘pasien’ dalam penyakitnya baru pertama kali didukung oleh ‘dunia’ pada Konferensi Internasional tentang Promosi Kesehatan pertama, di Ottawa, November 1986. Asas utama adalah pemberdayaan komunitas agar dapat terlibat dalam semua tindakan terkait kesehatannya, dari pembuatan kebijakan hingga penerapan. Berikut adalah kutipan dari Piagam Ottawa (Ottawa Charter for Health Promotion):

“Promosi kesehatan bekerja melalui tindakan konkret dan efektif oleh komunitas untuk penentuan prioritas, pengambilan keputusan, perencanaan strategi, dan penerapannya untuk mencapai kesehatan yang lebih baik… Intinya proses ini adalah pemberdayaan komunitas – kepemilikan dan penguasaan terhadap upaya dan takdirnya sendiri.”

Kata kunci dari Piagam Ottawa: pemberdayaan.

Deklarasi KTT AIDS Paris 1994

Pada Hari AIDS Sedunia 1994, 42 negara dari seluruh dunia yang berkumpul pada Konferensi AIDS Tingkat Tinggi di Paris, Perancis, menyetujui Deklarasi Paris. Deklarasi ini menyatakan bahwa keterlibatan Odha adalah penting untuk penanggulangan nasional terhadap epidemi HIV/AIDS secara etis dan efektif. Indonesia ikut serta menandatangani Deklarasi Paris. Ini menjadi pendekatan resmi pemerintah, yang berjanji akan mendukung keterlibatan Odha dalam “penanggulangan bersama terhadap pandemi ini di semua tingkat – nasional, wilayah dan dunia.” Berikut adalah kutipan dari Deklarasi Paris:

“…mendukung keterlibatan Odha melalui prakarsa untuk memperkuat kemampuan dan kerja sama antara jaringan Odha dan organisasi komunitas. Dengan meyakinkan keterlibatan penuh mereka dalam penanggulangan kami terhadap HIV/AIDS pada semua tingkat – nasional, wilayah, dan global, prakarsanya khususnya akan merangsang penciptaan suasana dukungan politik, hukum dan sosial.”

Kata kunci dari Deklarasi Paris: keterlibatan.

Apa maknanya GIPA?

GIPA bukan program, tetapi asas atau landasan yang harus mendasari semua kegiatan kita, dengan menjadikan pemberdayaan Odha sebagai upaya utama. Namun GIPA tidak bertujuan agar harus seseorang membuka status HIV-nya. Kita harus mendesak agar hambatan terhadap pembukaan status dihapus, tetapi Odha mempunyai hak memilih terlibat tanpa harus membuka statusnya. GIPA mengenal keahlian Odha yang dapat dimanfaatkan tanpa Odha sendiri terbuka. Dan penting ditekankan bahwa ‘Odha’ dalam hal ini juga mencakup yang terpengaruh (keluarga, pasangan, teman) yang juga punya keahlian khusus.

Keahlian Odha

Dalam hal ini, kita tidak membidik terhadap keahlian atau keterampilan biasa. Maksudnya dalam hal ini adalah untuk mengenal bahwa hanya orang yang mempunyai HIV dalam darahnya dapat memahami apa yang dirasakan oleh seseorang yang terinfeksi dengan virus tersebut. Demikian juga, hanya seorang orang tua yang pernah dengar anak menyatakan, “Ma, saya HIV-positif” dapat menyadari apa yang dirasakan si ibu saat itu.

Adanya keahlian ini tidak berarti kita istimewa, bukan berarti kita pahlawan. Melainkan, keahlian tersebut memberi kesempatan untuk menyadarkan masyarakat bahwa kita semua tersentuh oleh HIV.

Piramida GIPA Versi UNAIDS

Keterlibatan ini dapat (dan memang seharusnya!) mencakup berbagai peranan pada berbagai tingkat. Odha sudah terlibat pada tingkat internasional, di tingkat nasional dalam program AIDS, dan juga di tingkat lokal dalam kegiatan pencegahan, perawatan dan dukungan. Tetapi peranan Odha sering kali dibatasi sebagai pengamat atau pendidik saja. Gambar berikut merupakan model bagaimana Odha dapat berperan pada tingkatan yang jauh lebih luas. Semakin naik dalam piramida, semakin tinggi peranan, tetapi juga semakin sedikit orang yang terlibat.

Piramida GIPA Versi UNAIDS

Piramida GIPA Versi Spiritia

Menurut kami di Spiritia, model UNAIDS tidak menggambarkan bagian GIPA yang penting: usaha individu di tingkat pribadinya. Yang tidak kalah penting adalah upaya pribadi oleh orang yang peduli untuk mendukung anggota keluarga dan teman-teman Odha, seperti digambarkan pada Piramida GIPA versi Spiritia yang berikut. Upaya oleh individu yang menjadi panutan, sekaligus membalikkan stigma dan penangkalan, dengan “hidup secara positif” dan berinteraksi secara terbuka. Dalam hal ini, langkah pertama dan utama adalah keterlibatan Odha dalam kehidupan dan kesehatan sendirinya, dan kita harus bersyukur bila sebagian besar Odha sudah dapat mengambil langkah ini.

Piramida GIPA Versi Spiritia

Mengapa GIPA?

“Kok, orang dengan malaria atau TB tidak terlibat dalam penyakitnya. Mengapa harus melibatkan Odha?”

Kita sering dengar pertanyaan serupa dengan ini.Ada berbagai alasan mengapa Odha harus terlibat (masalah sosial, kepatuhan pada ART, dukungan sebaya), tetapi juga kita dapat menjadi panutan untuk keterlibatan pasien dengan penyakit lain, seperti yang didorong oleh Piagam Ottawa.

  • Mungkin alasan utama untuk keberadaan GIPA termasuk yang berikut:
  • Memberi wajah manusia pada AIDS
  • AIDS tidak hanya masalah kesehatan
  • Kebutuhan akan kepatuhan terhadap terapi

Kegiatan pendukung GIPA

Sesuai dengan piramida, ada kegiatan pada berbagai tingkat dari keterlibatan dalam kesehatan/kehidupan sendiri, hingga keterlibatan dalam pembuatan kebijakan, seumpamanya di KPA, atau pun di UNAIDS:

  • Dukungan sebaya
  • Pendidikan sebaya
  • Advokasi
  • Pendidikan masyarakat
  • Konseling/dorong kepatuhan
  • Perencanaan dan penerapan program
  • Kebijakan dan perundang-undangan kesehatan masyarakat
  • HIV Stop di Sini

Tantangan penerapan GIPA

Namun ada beberapa tantangan terhadap penerapan kegiatan yang mendukung GIPA:

  • Diagnosis terlambat<
    >Bila seseorang baru tahu status HIV-nya waktu sekarat, atau tidak dapat ART waktu membutuhkannya, jelas sulit melibatkan dia
  • Ketahanan hidup<
    >Bila Odha tidak mendapat keberhasilan untuk hidup, selalu lapar, bagaimana mungkin dia dapat terlibat?
  • Perbedaan sosio-ekonomi<
    >Odha kebanyakan usia muda, dan pendidikannya tidak tinggi, dan karena itu sering mengalami kesulitan bicara pada pertemuan dengan ‘Bapak-Bapak’ (mis. pejabat yang terlibat dalam KPAD). Walaupun diharapkan Odha tidak hanya terlibat sebagai simbol, juga Odha harus diberi bimbingan dan dukungan agar dapat mengikuti rapat KPAD, misalnya
  • Stigma dan diskriminasi<
    >Kalau Odha takut akan menghadapi diskriminasi pada dirinya atau keluarga, mana mungkin dia akan membuka status?
  • Mutu konseling<
    >Bila tes HIV-nya melanggar haknya, dan konseling yang diberikan tidak memadai, bukan tidak mungkin dia akan enggan untuk terlibat?
  • IDU aktif<
    >Kadang melibatkan Odha yang masih aktif memakai narkoba dalam kehidupan dan kesehatan sendiri dapat menjadi tantangan, apa lagi dalam upaya lebih luas
  • Lebih dari simbol<
    >Sering kali kita mendengarkan kasus Odha hanya dilibatkan untuk memberi kesaksian atau ‘testimoni’, hanya diundang untuk menjadi tontonan
  • Bangun PD dan kemampuan<
    >Proses mengetahui dirinya terinfeksi HIV sering sangat mendorong kepercayaan diri (PD), sehingga Odha merasa sendiri, tidak berharga, hidupnya tidak mempunyai arti lagi. Sebelum dapat terlibat, PD harus dibangkit kembali
  • Kesinambungan<
    >Ada Odha yang juga ingin bekerja atau kuliah seperti yang lain, dan keinginan ini harus dihargai, tetapi langkah ini akan berpengaruh pada kesinambungan
  • Sikap pemerintah, tokoh masyarkat, tokoh agam<
    >Kalau Odha tetap dipandang dengan kacamata moral, jelas sulit melibatkannya dengan cara yang menghormati keahliannya

Kesimpulan

Tindakan apa yang harus kita lakukan untuk mendukung dan mendorong agar asas GIPA menjadi nyata? Mungkin yang paling penting adalah kita sendiri ‘menghidupkan’ GIPA, bersepakat untuk menempatkan GIPA, dan pemberdayaan diri sendiri, sebagai asas dasar dalam hidup kita sendiri. Kita juga harus siap menjawab pertanyaan ‘mengapa Odha harus terlibat?’, serta menjadi panutan yang baik, sedikitnya dalam hal “HIV Stop di Sini”.

Posted in: Berita Terkini